Petite enfance et handicap : les familles demandent des solutions plus inclusives, plus personnalisées et plus coordonnées

Vivre et devenir a mené en 2022, grâce à un financement de la Région Île-de-France, une étude opérationnelle sur la première étape du parcours de 24 familles ayant un jeune enfant (0-6 ans) en situation de handicap. L’objectif de cette étude était d’apporter un éclairage sur les besoins et les attentes prioritaires des familles et d’identifier les éléments qui peuvent faciliter ou complexifier leurs parcours.

« C’est l’Everest » : le difficile parcours des familles

Le parcours des familles ayant un enfant en situation de handicap est délicat, complexe, semé d’embûches et varie en fonction de différents facteurs. L’étude revient sur le parcours de toutes les familles : repérage du handicap, diagnostic et mise en place d’un accompagnement.

“Une vie de questionnements, une vie d’inconnu. On pense avoir franchi une montagne et derrière, c’est l’Everest!”, exprime la mère d’une fillette de 6 ans, atteinte d’une maladie génétique rare.

Face au handicap, les familles déploient différentes stratégies qui impliquent :

• la mobilisation de moyens financiers et organisationnels,
• la mise en place d’un cercle d’alliés,
• l’acquisition de connaissances spécifiques,
• et l’aspiration à un accompagnement plus inclusif pour leur enfant.

Ces réponses plus inclusives se heurtent à de nombreux obstacles : « C’est la société qui bloque. A l’école, on nous a clairement fait comprendre que notre enfant n’avait pas sa place. » témoigne la mère d’un enfant autiste.

De la considération à la projection : 12 attentes et besoins prioritaires des familles

Les besoins et les attentes exprimés par les familles apparaissent comme extrêmement variables en fonction des situations, des types de handicap et des personnalités de chacune d’entre elles. L’étude identifie cependant 12 sujets majeurs qui sont transversaux. “Les familles décrivent aussi bien des attentes immatérielles, telles qu’une demande de plus d’humanité, de considération et d’écoute, que des besoins matériels concernant des questions comme les transports et les modes de garde.”, explique Johann Tesson, sociologue au cabinet Quali’strat, qui a accompagné Vivre et devenir dans la réalisation de l’étude.

Passer d’une logique de “place” à une logique de “parcours”

L’étude « Petite enfance et handicap » a également repertorié des pistes d’action pour rendre les parcours plus inclusifs. C’est pourquoi, elle est allée à la rencontre de 18 structures (télécharger le descriptif des structures)  qui proposent des démarches inspirantes, afin de dresser des perspectives sur ce que pourraient être les dispositifs et solutions de demain.

Face aux attentes et aux besoins exprimés par les familles, ces strutures font évoluer l’offre d’accompagnement en interrogeant les organisations et les pratiques :

• Passage d’une logique de « place » à une logique de « parcours » en portant une attention particulière aux étapes de transition en limitant les « ruptures ».
• Développement de solutions de coordination qui vont permettre d’optimiser le parcours des enfants et faciliter la vie des parents.
• Augmentation du nombre d’offres basées sur la mixité, la proximité et proposant une prise en charge globale.
• Diagnostic et mise en place d’un accompagnement de plus en plus précoces, facteurs-clés pour optimiser le parcours et faciliter l’insertion des enfants.
• Implication renforcée des familles dans le projet et le parcours de leur enfant afin de considérer leur savoir expérientiel unique.
• Développement du partage, des échanges « entre pairs » avec d’autres parents d’enfants en situation de handicap.
• Sensibilisation et formation des professionnels pour faire évoluer les pratiques et accompagner le changement créé par le développement de nouvelles approches.

« Cette étude démontre la nécessité d’associer plus les familles, de créer des parcours globaux et de renforcer l’ouverture de la société au handicap. », résume Christophe Douesneau, directeur général de Vivre et devenir.

Télécharger l’intégralité de l’étude (193 pages) 

Télécharger la plaquette de synthèse de l’étude  (20 pages) L’association Vivre et devenir tient à remercier chaleuresement la région Île-de-France qui a financé la réalisation de cette étude.